PORTALS GENERALS SOBRE EDUCACIÓ FAMILIAR

– Familia fòrum: http://www.familiaforum.net/ És un portal web de i per la família. Des d’una vocació de servei, una perspectiva oberta i amb un enfocament professional, vol ajudar i donar resposta a les qüestions que preocupen a les famílies en la convivència familiar i en l’educació i cura dels fills i dels avis.

– Universidad de padreshttp://www.universidaddepadres.es/ Es un proyecto pedagógico dirigido por José Antonio Marina para colaborar con los padres durante todo el proceso educativo de sus hijos. La idea fundamental de este proyecto es que toda la sociedad debe ayudar en esta tarea. Como dice el lema de Movilización Educativa: “Para educar a un niño, hace falta la tribu entera” 

– Solo hijos: http://www.solohijos.com/ Portal molt ampli que ha reunit un equip de professionals que garanteix la qualitat del contingut que ofereix. Tots són pares i mares amb carreres professionals relacionades amb les matèries tractades en els articles exposats

– Edu364:  http://www.edu365.cat/mareipare/index.htm

– Aula infantil: http://www.aulainfantil.com/ Un grup de professionals del món de l’educació i la informàtica han creat aquest portal dirigit als professors, orientadors, tutors i als pares i mares. També tenen seccions pers als nens i nenes.  Trobareu interessant el seu apartat d’escola de pares
 http://www.aulainfantil.com/escuela_padres/escuela_ai.htm

– Guia Infantil: http://www.guiainfantil.com/ és una online creada per un grup de pares amb la col·laboració de professionals i la recopilació i compilació de diverses informacions. N’hi ha molta i de molt variada ordenada de forma visual i alfabèticament

 

FAMÍLIA- SALUT

– Educació per a la salut Orientacions i materials sobre temes de salut per a infants i joves: miniunitats didàctiques, jocs, -vídeos, enllaços, preguntes amb resposta…

– La Direcció General de Sanitat i Protecció dels Consumidors de la Comissió Europea presenta el portal Salud-UE (portal oficial de salud pública de la Unión Europea) que ofereix un ampli ventall d’informació i dades sobre questions relacionades amb la salut pública, de manera didàctica i senzilla

 – La Biblioteca Pública de Girona ha elaborat un ampli recull bibliogràfic sobre diversos temes relacionats amb la psicologia, la salut i els interessos del vostre fill/a. També hi trobareu llibres de contes relacionats amb les dificultats que detecteu en el vostre infant: històries que l’ajudaran a superar el problema per ell mateix.

 

  • ALIMENTACIÓ:
  1. Escolarest, l’empresa que dóna servei a la nostra escola tant de menjador com de monitoratge. Ja sabeu que tenim cuina pròpia, per tant personal de cuina també.
  2. Departament de Sanitat
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/html/ca/dir210/index.html
  3. Piràmide alimentària:
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/piramideal2006.pdf
  4. Menjar bé és més fàcil del que et penses:
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/aliments1.pdf
  5. Alimentació saludable a l’edat escolar:
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/guialimentacio.pdf
  6. Gaudeix del menjar, mou-te i fes salut:
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/nutricio.pdf
  7. Campanya del Ministerio Sanidad y Consumo contra l’obessitat  infantil: “Despierta y desayuna”.
    http://www.msc.es/campannas/campanas06/pdf/FolletoObesidadInfant.pdf

 

  • PREVENCIÓ I CONDUCTES DE RISC
  1. Departament de salut:
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/html/ca/Du1/index.html

    Guia breu 
    connecta amb els teus fills.
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/brevguipares.pdf
    Connecta amb els teus fills. Quan als pares ens preocupa el tabac.
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/tabaccat.pdf
    Connecta amb els teus fills. Quan als pares ens preocupen els porros.
    http://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/porroscat.pdf
    Connecta amb els teus fills. Quan als pares ens preocupen les begudes alcohòliqueshttp://www.gencat.net/salut/depsan/units/sanitat/pdf/alcoholcat.pdf
    Entrenamiento familiar en habilidades educativas para la prevención de las drogodependencias
    http://www.pnsd.msc.es/Categoria2/publica/pdf/Protego.pdf
    Recomendaciones para trabajar la promoción de la salud mental con adolescentes y padres. Ministerio de Sanidad y Consumo.
    Guia mira-t’ho bé. La prevenció de les conductes de risc en joves de 12 a 18 anys.
    http://www.gencat.net/justicia/professionals/educadors/mirathobe/index.htm

    Creu Roja Joventut
     ofereix un recull de recursos i consells per prevenir la drogoaddicció i el consum d’alcohol en els joves.La Creu Roja Espanyola publica també el “Taller multimèdia de prevenció d’accidents a la llar”, que ofereix bons consells sobre com tenir cura dels fills quan es va de viatge, quan s’utilitzen aparells elèctrics…

 

MALTRACTAMENTS

Maltractament entre alumnes Informació i guia per a les famílies sobre el maltractament entre alumnes(bullying). Pretén divulgar què és, sota quines conductes actua, els indicadors de risc que han de conèixer les famílies i com es pot col·laborar amb l’escola per afrontar-ho.
Bullying Guia per a pares:http://www.xtec.cat/~jcollell/Guia%20Pares.pdf
CORREGIR NO ES PEGAR . Campaña de sensibilización contra el castigo físico a niños y niñas en la família:http://www.savethechildren.es/interior_fills.asp?IdItem=1458www.savethechildren.es

 

PÀGINES SOBRE FAMÍLIA- ESCOLA

– Fer els deures amb els nostres fills Pàgina de l’associació americana PTA que dóna consell sobre com ajudar als nostres fills a l’hora de fer els deures, entre moltres d’altres coses

– Educar més enllà de l’horari lectiu Qualitat, coresponsabilitat i equitat en els menjadors escolars, les vacances i les activitats extraescolars. Federació d’Associacions de Mares i Pares d’Alumnes de Catalunya (FaPaC) i Fundació Catalana de l’Esplai.

– Consell Escolar Municipal de Barcelona i districte. Nou espai dedicat als pares i mares dins la web del CEM. districte.Conté notícies, fòrums i debats coordinats per l’Institut Municipal de Barcelona. Destaca la secció d’”Assessorament” des d’on es poden fer preguntes a professionals, relacionades amb l’educació dels vostres fills.

– Escola inclusiva: Desde Comunidades de Aprendizaje estamos contribuyendo a la superación del fracaso escolar y al fomento de la solidaridad y la convivencia. En los centros educativos en funcionamiento se trabaja día a día para que cada uno de los niños y niñas obtenga éxito académico. Las mejores prácticas educativas del mundo y las actuales teorías sociales demuestran que sólo en la interacción comunicativa de las familias, el profesorado, el barrio y la sociedad se puede construir un proyecto educativo útil.  En el Wiki de este Sitio podréis encontrar toda la información de interés sobre el proyecto

– Movilizacioneducativa. net És la pàgina del filòsof Jose Antonio Marina sobre l’educació dels fills, oferint respostes a la pregunta “Què podem fer nosaltres per a ser bons pares?”

 

FAMÍLIA  i TECNOLOGIES

– EducaRed presenta el curs Internet para familias , per aprendre a fer servir Internet a la vida quotidiana i, també, com a eina educativa que permeti als pares entendre millor els seus fills. El curs té com a objectiu conèixer els principals usos de la xarxa: creació de blocs, comptes de correu electrònic, pàgines personals…

– Capitán Net.  Capitán net és una campanya de sensibiltizació que pretén conscienciar i educar sobre un millor ús de la xarxa, i que defensa la necessitat de protegir els menors i de promoure els seus drets. Hi estan involucrats: UNICEF-Comite Espanyol junt amb altres entitats sense ànim de lucre, EDUNET, ELIS (CEDEL i CONSEI).

– Plan Avanza: Hogares conectados La Secretaria de Estado de telecomunicaciones y para la sociedad de la información del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio ofereix crèdits amb un interés del 0% per financiar a les famílies l’adquisició d’equips informàtics i connexió a internet.

 

SOBRE LA DIVERSITAT I L’EDUCACIÓ ESPECIAL

EQUIPS D’ASSESSORAMENT PSICOPEDAGÒGICA DEPARTAMENT ENSENYAMENT GENERALITAT (EAP)
http://www.xtec.es/eap/
Servei Educatiu de La Selva I. El Servei Educatiu Selva I té la seva seu a Santa Coloma de Farners (Girona). Està integrat pels professionals del Centre de Recursos Pedagògics, Equip d’Assessorament Psicopedagògic, Equip d’Interculturalitat, Llengua i Cohesió Social, i els professionals de la zona del Centre de recursos de Deficients Auditius i Deficients Visuals.
Centre de Recursos Pedagògics La Selva II. El Centre de Recursos Pedagògics deLa Selva II és un servei educatiu del Departament d’Educació que  dóna suport a l’activitat pedagògica dels centres i a la tasca docent dels mestres i  professors dins  l’àmbit dela Selva Costanera. Abraça els municipis de Blanes, Lloret de Mar, Maçanet, Tossa i Vidreres.
Escola oberta. Cercador recursos per educació especial
Eines psicopedagògiques. Concretament, en el seu apartat dirigit a les famílies la seva funció és:Orientació a les famílies en el procés d’avaluació psicopedagògica

  • Informació i orientació a les famílies per qüestions relacionades amb els seus fills o filles.
  • Informació a les famílies dels recursos a l’abast en l’àmbit educatiu sanitari i social i, quan sigui necessari, col·laboració en la sol·licitud i la tramitació de beques i ajuts per a l’alumnat
Aquest bloc, “Entre pasillos y aulas“, administrat per un orientador experimentat i molt actiu, ens enllaça des d’Andalusia , nosaltres, trobem que ells fan una feina molt ben feta. Entreu-hi, és molt interessant. Es descriuen així:“Este es un blog profesional en el que iremos dejando información, reflexiones y deseos sobre la escuela, la enseñanza y la orientación. Va dirigido a todos los participantes en el proceso educativo: alumnado, padres, madres y profesorado. Esperamos que os resulte de interés y sea un lugar de encuentro

Transtorns del llenguatge:
L’Associació Catalana de Dislèxia vol reunir tots els sectors interessats en el desenvolupament físic i psíquic dels nens i nenes dislèxics, així com les àrees formatives i laborals dels adults i adolescents dislèxics o amb dificultats específiques d’aprenentatge. I també tot el món professional implicat: mestres, professorat, neuròlegs, logopedes, psicòlegs, pediatres, etc.
Què és la tartamudesa? Guia per a educadors. En aquest document .pdf es dóna una idea clara sobre qué és la tartamudesa, quina n’és la causa, com es comporta i se sent el nen afectat, com abordar el tema per part dels mestres, l’escola, com interactuar amb ell… Molt útil i entenedora.
Fundación Española de la Tartamudez– TTM-Españaés una fundació sense ànim de lucre la missió de la qual és ajudar a totes aquelles persones que es trobin afectades de tartamudesa, per intentar millorar la seva qualitat de vida.TTM-España ha estat creada per persones, entre elles pares i mares de nenes i nens que tartamudegen amb la finalitat d’informar i concienciar, als pares, docents, professionals de la salut, al públic en general i crear cursos d’especialització per a logopedes en la nostra Fundació.És el nostre deure amb tot nen o adult que tartamudegi, facilitar-li una vida més fàcil, lograr que la societat no els miri com disminuïts psíquics. Hem de millorar la seva qualitat de vida i aquest és en nostre compromís cap a la tartamudesa. Les persones que tartamudegen han de tenir les mateixes que qualsevl altra persona per progressar en aquest món competitiu i intolerant amb les diferències.
Què és l’Afàsia? Un breu article de divulgació científica molt aclaridor de’n Xavier Duran
L’afàsia afecta tant a infants, com a joves, adults i anciants. Va bé saber què és i en què afecta al llenguatge. Un cop llegit l’article entendrem millor que els passa als que pateixen aquest transtorn: De forma aclaridora ens explica que tenen el mot, tenen el record i la sensació però, segons aquest científic, no funciona l’intermediari entre tots dos (el motiu pot ser divers). Llegiu, és molt interessant.
ALF – Associació Lectura Fàcil. És una entitat sense ànim de lucre, integrada per persones vinculades a la docència i altres camps professionals, amb la voluntat de:

  • impulsar la producció, edició i difusió de materials de Lectura Fàcil (LF), elaborats d’acord amb les directrius internacionals de l’IFLA (International Federation of Library Associations and Institutions).
  • constituir un centre de recursos i d’informació d’iniciatives i projectes relacionats ambla LF
  • impartir cursos i tallers pràctics sobre tècniques de redacció i escriptura LF, adreçats a docents, mediadors culturals, bibliotecaris-documentalistes, periodistes, etc.
  • assessorar en l’elaboració de materials i atorgar-los el logotip LF
La Fundació EIR – El Niu, concertada pel Departament d’Ensenyament dela Generalitat de Catalunya des de l’any 1976, atén a alumnes d’entre 3 i 20 anys amb necessitats educatives especials.Des de l’any 1982 també col·laborem amb l’escola ordinària donant resposta a la diversitat per tal de garantir que tots els alumnes tinguin un aprenentatge ajustat a les seves necessitats.
Servei Extern de Logopèdia de la Universitat de BarcelonaEl Servei Extern de Logopèdia ha estat creat per tal d’oferir atenció especialitzada als infants i adults amb trastorns de la comunicació, la veu, la parla i el llenguatge oral i escrit.Com a Servei universitari donem suport a la docència i recerca enla Llicenciatura de Psicologia, Màster i cursos de Postgrau de Pertorbacions del Llenguatge (logopèdia), així com en la creació de nous materials per a l’avaluació i el tractament.L’ equip està format per psicólegs especialitzats en llenguatge, metge foniatra i logopedes docents dela Facultatde Psicologia, així com dels Màsters i altres cursos de formació continuada.
Deficit d’atenció / hiperactivitatEl TDA-H incideix directament en l’adquisició dels aprenentatges escolars i en la conducta, tant en el seu entorn familiar com en l’escolar, i és per això que es interessant oferir solucions perquè aquestes persones no desemboquin en fracàs escolar amb el conseqüent risc de marginació sociolaboral.En els següents links trobareu consultes, foros, articles, professionals, enllaços útils, experiències compartides, associacions, fundacions, escoles, …
ADANAté com a finalitat millorar la qualitat de vida de les persones amb TDAH (Transtorn per Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat). Creada per informar, formar i ajudar a tots els que estiguin interessats en aquest transtorn, vol desenvolupar tots els mitjans possibles per reduir els efectes negatius que el TDAH provoca en nens, joves i adults, per que aquests s’integrin d’una manera feliç en la seva vida diària.Tenen com a objectiu sensibilitzar a pares, professionals de la salut, mestres, professors, escoles i en general a la societat per que es doni un canvi d’actitud i s’aprenguin estratègies per al seu manegement.
ATEDAés una associació sense ànim de lucre, fundada l’any 1993 pel Tractament i l’estudi del Dèficit d’Atenció amb o sense Hiperactivitat (TDA-H). L’acrònim ATEDA és l’abreviatura d’Associació pel Tractament i Estudi del Dèficit d’Atenció. L’associació va sorgir a causa de la inquietud de professionals de l’ensenyament, de la sanitat i d’aquells pares que, preocupats per l’augment del TDA-H tant en les escoles com en les consultes hospitalàries, vàrem decidir, tots junts, unificar criteris de diagnòstic diferencial.Posteriorment, es varen dictar unes pautes d’actuació dirigides a les famílies, escoles i especialistes (mestres, professors, reeducadors, psicòlegs, monitors…). Fruit d’això, varen sorgir els equips multiprofessionals i les delegacions autonòmiques de la resta de l’Estat.
TDHA Catalunyaés una associació sense ànim de lucre d’afectats pel dèficit de transtorn d’atenció amb o sense hiperactivitat (TDHA) i transtorns associats, de caràcter privat i sense ànim de lucre. Neix per la iniciativa d’un grup de pares i mares que s’uneixen per donar resposta a les necessitats dels afectats.Finalitat: Millorar la qualitat de vida dels afectats per TDHA i de les seves famíliesDisposa d’articles, consulta, enllaços
L’ ASOCIACIÓN PLATAFORMA TDAH (Cataluña),té com objectiu defensar els interessos de les persones que pateixen aquest transtorn, així com informar i divulgar la seva existència
Transtrons mentals
APAFACC- El Projecte Autisme la Garriga té la finalitat de proporcionar una atenció i un tractament globals i durant tot el cicle vital a les persones amb autismei el suport necessari a les famílies. La idea dinamitzadora d’aquest projecte va néixer l’any 1975, d’un grup de pares i professionals, donant com a resultat els següents serveis: Diagnòstic, Assessorament, Tractaments ambulatoris, Teràpia ocupacional, Residències terapèutiques, Serveis de suport familiar, Rehabilitació psicosocial.Tots aquests serveis són dirigits per equips multidisciplinars, formats per professionals de la psiquiatria, neurologia, psicologia, pedagogia i assessorament familiar. Són gestionats i coordinats per pares afectats responsables de les associacions CERACASEPAC i APAFAC, que conjuntament amb la Fundació Privada Congost-Autisme constitueixen el Projecte Autisme la Garriga.
Congost autismedes de l’any 1984 té com missió millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme. Està classificada com a benèfica-assitencial.La Fundació està reconeguda, a nivell internacional, com pionera en el desenvolupament d’accions i serveis específics per a persones amb autisme.Defineix les seves finalitats de la següent manera: Promoure, vetllar i ajudar a les entitats sense ànim de lucre dedicades al tractament i atenció de les persones amb autisme. Fomentar i desenvolupar projectes d’investigació científica, de formació i divulgació, així com l’estudi de tècniques i mètodes de treball per a la seva aplicació en l’educació, l’assistència i la integració social d’aquestes persones. Exercir la tutela de les persones que ho necessitin.
Sordesa
Fills sords. Informacions d’interès per a les famílies amb fills sords.
Tinc un alumne sord a l’aula. Material elaborat per Carles Llombart, psicopedagog del CREDAC Pere Barnils. Adreçat al professorat d’aula ordinària que atén per primera vegada un alumne sord a la seva classe. (Publicat per CONSORCI D’EDUCACIÓ DE BARCELONA)La finalitat d’aquest material és la d’oferir als ensenyants  dels centres ordinaris que tenen per primera vegada un/a alumne/a sord/a a l’aula un seguit de continguts rellevants de caire informatiu i divulgatiu en relació a la sordesa i a les necessitats educatives que se’n deriven, que contribueixin a optimitzar la seva tasca educativa.
FESOCA (Federació de Sords de Catalunya) Forma part, com a membre ordinari, dela Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE) , del Comitè Català de Representants de Minusvàlids (COCARMI)  i dela Federació Mundial de Sords (WDF)
Asociación de Implantados Cocleares de España
ImplanteCoclear.org és una organització amb una web dirigida a aquelles persones que vulguin informar-se sobre aquesta ajuda tècnica, imprescindible per al tractament d’aquest determinat tipus de sordesa.
DIFUSORD (Asoc. Difusión dela Comunidad Sorda)
ACAPPSAssociació Catalana per ala Promoció de les persones sordes. És una entitat sense ànim de lucre creada per acollir, agrupar i atendre les necessitats de les persones sordes i aconseguir que puguin arribar a sentir-se ciutadants de ple dret en tots els àmbits: social, familiar i laboral.ACAPPS està formada per sords (pre i postlocutius), pares i mares de nens sords, familiars, amics i professionals.
ASPANCE Associació de Pares de Nens Sords de Catalunya
FIAPAS Confederación Española de Familias de Personas Sordas

Transtorns de la personalitat i/o la conducta
NEEATPC: Necessitats educatives específiques associades a trastorns de la personalitat i/o la conducta. Què passa a l’escola amb l’alumnat que porta el malestar emocional a la motxilla? És possible la reconstrucció del vincle educatiu/emocional a l’escola?
Ceguesa
APASCIDE – Associació Espanyola de pares de sordcecs Té com objectius trencar l’aillament i soledat de la persona sordcega tot ajudant-la a viure una vida independent, fructífera i integrada en la societat de forma digna. Articular la búsqueda, creació i foment de tot tipus d’actuacions que permetin cobrir les necessitats específiques de les persones sordcegues per a millorar la seva qualitat de vida procurant el seu desenvolupament personal, intel·lectual i social. Aconseguir el reconeixement de la minusvàlua per part del govern, amb la conseqüent adopció de mesures econòmiques, sanitàries, assistencials i educatives que es derivin d’aquest reconeixement específic.
La A.A.R.P.C.se creó como una entidad sin ánimo de lucro, con la finalidad y objetivos señalados en el artículo 2º de sus Estatutos, que ha continuación transcribimos:a) Promover y potenciar la investigación médico-científica dela RPy de las demás degeneraciones retinianas.b) Fomentar la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.

c) Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas.

d) Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.

e) Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.

 

TRANSTORNS, PATOLOGIES, MALATIES I DISCAPACITATS

Diabetis
L’ADC, l’Associació de Diabètics de Catalunya,és una entitat que aplega tant diabètics com tutors de nens diabètics, familiars i col·laboradors sensibilitzats per algun motiu amb els problemes que deriven d’aquesta carència. Es troba totalment desvinculada de qualsevol ànim de lucre, ideari polític o religiós. La seva principal finalitat és l’ajut i la defensa del diabètic.Els objectius de l’ADC són INFORMAR, ACONSELLAR, AJUDAR I DEFENSAR el diabètic. Igualment contribueix a impulsarla INVESTIGACIÓ, fomentarla QUALITAT de l’assistència pública i promourela SENSIBILITZACIÓ de la resta de la societat de la problemàtica que afecta al diabètic i al seu entorn.Tenen un apartat- ADC mainada – per als nens amb informació, anomenada: “a mi m’ha passat” i jocs i els demanen que trametin correus-e.

I una altra secció anomenada Sweetcatalunya – joves amb diabetis, un Bloc on ens diuen:

“Som el grup de joves de l’Associació de Diabètics de Catalunya(ADC). Participem gent de totes les delegacions de l’ADC. Cada delegació té o pot tenir un grup de joves sweet i tots junts sumen esforços i experiències.

Entre tots formem un grup d’amics que compartim la diabetis i les ganes de fer més activitats pensades per la nostra edat. Aquest és l’actiu que aportem a la nostra associació i a tots els joves amb inquietuds i objectius.”

Colònies i Campaments per a Nens i Joves amb Diabetis

Des de 1985 s’organitzen cada estiu campaments i colònies per a nens i joves amb diabetis entre 8 i 16 anys. Des de la seva fundació, l’ADC en va assumir la responsabilitat de la seva organització i desenvolupament.

Aquestes colònies són un mitjà excel·lent per dur a terme una educació diabetològica bàsicament pràctica i permet, en un ambient de natura, allunyar-los de l’angoixa hospitalària i de les tensions familiars.

Transtorns comportament alimentari
Anorèxia i bulímia nervioses Guia per a educadors i educadores en la prevenció dels transtorns del comportament alimentari, per a les famílíes, els docents i els monitors de lleure, menjadors escolars i activitats esportives.
La web de l’ACAB –Associació Contra la Anorèxia i la Bulímia- ofereix també informació sobre aquestes dues malalties, adreces i emails de suport per als afectats i la possibilitat de descarregar-se el seu butlletí informatiu: El Mirall , amb informacions renovades periòdicament sobre les activitats de l’associació.
Discapacitats psíquics
Associació Catalana d’Integració i Desenvolupament HumàEn una societat altament competitiva i que tot ho classifica i etiqueta, les persones amb intel·ligència límit és troben en terra de ningú. Són diferents, com tots, però necessiten d’un recolzament, d’un suport específic. Alhora al no ser reconeguts com a persones que mereixen especial atenció els exclou i els impedeix l’accés al benestar que la nostra societat proporciona. Conforme es fan grans a l’escola ordinària se senten moltes vegades rebutjats, els amics de la infància s’allunyen, els costa integrar-se a les empreses i trobar una feina estable. No entenen la societat que els envolta i la societat no els entén a ells.L’Associació Catalana d’Integració i Desenvolupament Humà (ACIDH), treballa per a canviar aquesta situació i millorar, mitjançant una atenció integral, la qualitat de vida de les persones amb intel·ligència límit i discapacitats psíquiques lleus alhora que resta oberta a totes aquelles persones en risc d’exclusió social.
L’entitat Apinas, Associació de Pares Igualadins de Nens i Adolescents Subdotats, és una associació fundada l’any 1979. Els seus objectius són: fomentar l’assistència, recuperació i l’ensenyament dels nens i adolescents subdotats o amb discapacitats transitòries.L’oferta actual de serveis abasta un ample ventall: educatius, residència, lleure, assessorament i formació i de règim ambulatori (consulta, diagnòstic, orientació i tractament).Actualment, l’equip humà de l’entitat està format per més d’un centenar de persones.
Discapacitats físics
ASEM  (Associació Catalana de Malalties  Neuromusculars).
Está formada por afectados, familiares, médicos  y  otras personas que de una manera desinteresada  llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar a quien padece alguna de las enfermedades neuromusculares.
CONFEDERACIÓN ASPACEquiere …Acercar…a todas las personas con parálisis cerebral, a sus familiares y cuidadores, los recursos de que dispone y los servicios que presta.Ser punto de encuentro…entre todas las personas afectadas para que compartan experiencias y se sientan apoyados y arropados.Sensibilizar a la sociedad … para derribar barreras

Adaptarse … a las nuevas necesidades de las personas con Parálisis Cerebral

ASPAYM Catalunyaté com a Finalitat principal :

  • Tutories : incorporació a la vida quotidiana de les persones que han patit una lesió medul·lar.
  • Assistència domiciliària : ajuda per a tots aquells associats amb problemes d’autosuficiència.
  • Beques : per a la consecució del carnet de conduir.
  • Punt social : reunions per als socis.
  • Conferències, taules rodones, jornades, etc. : sobre temes d’interès i actualitat, amb la participació dels professionals més competents sobre els temes tractats.
Federació ECOM – AVANÇANT CAP A LA PLENA INTEGRACIÓDes de l’any 1972,la Federació ECOMrecull i potencia els passos de les Associacions que la formen. L’objectiu és clar: aconseguir que les persones afectades per qualsevol tipus de discapacitat física puguin participar, lliurement, en totes les activitats socials.Per tal d’assolir resultats concrets,la Federació ECOMconcentra els seus esforços en aquells àmbits en els que és més urgent avançar. Comissions de treball especialitzades en cadascuna d’aquestes àrees programen, coordinen i duen a terme accions i campanyes.

En aquests moment la nostra Federació està formada per 125 entitats, totes elles dedicades a l’atenció de les persones amb discapacitat física.

¿QUE ES CRECER?

La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento, CRECER, es una organización benéfico-social, sin ánimo de lucro, cuya razón de ser es la asistencia, en todos los aspectos, a personas con problemas de crecimiento.La constituyen, esencialmente, quienes tienen hijos o familiares con ese problema, los propios afectados y quienes se interesan, por cualquier motivo, por esa problemática.Son fines dela Asociaciónconseguir para cada afectado:- Solución a sus problemas de salud y desarrollo físico y psíquico.
– El desarrollo de su autonomía personal.
– Su integración social, cultural y laboral.
– Su defensa contra riesgos que puedan afectar a su salud y/o a su seguridad.
– Crear el marco legal y social necesario para ello.
Esclerosi múltiple
Associació Catalana La Llar Finalitat principal : Oferir activitats i serveis destinats a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’esclerosi múltiple i llurs familiars.Activitats puntuals : Massatge, transport adaptat, curs de català, ioga, psicologia, piscina, fisioterapia, logopèdia, teatre, dinars de germanor, sortides i excursions, visites socioculturals, assistent social, assessorament jurídic i laboral, publicació d’una revista.
Malalties anomenades “rares” o poc comunes
Llista de malalties “rares”
ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL LINDAU-VHL
(A.E.F.-V.H.L)

La Alianza Española proporciona información para un mejor diagnostico, tratamiento y mejora de la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad de AEF-VHL.
El síndrome del cromosoma X frágil es un transtorno genético ligado al cromosoma X, que provoca dificultades que pueden variar desde problemas de aprendizaje hasta una disminución en la capacidad intelectual.
Afecta en 1 de cada 4.000 niños y a 1 de cada 6.000 niñas, y 1 de cada 250 mujeres es portadora sin tener manifestaciones evidentes.
Actualmente, se considera la causa más frecuente de disminución en la capacidad intelectual.Associació Sindrome X fràgilPocas personas tienen conocimiento de la existencia de este síndrome. Esto hace que muchos padres, cuando reciben el diagnóstico, se sientan aislados y desconcertados.
Deseamos que las familias que hayan sido diagnosticadas puedan recibir la ayuda de otras que conocen el problema, mediante grupos de ayuda mútua que se reúnen de forma periódica, charlas profesionales y que puedan tener acceso a toda la información de
la que disponemos.
Nuestra asociación se ha creado con la intención de:– Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome del cromosoma X frágil.
– Promover, dar soporte, asesoramiento e información a las familias.
– Estimular la investigación en todos los niveles de este síndrome.

SÍNDROME DE PRADER-WILLI Es una alteración genética no hereditaria y poco común. Puede presentarse en cualquier raza o sexo. La incidencia es aproximadamente de 1:15.000.LAS CARACTERÍSTICAS PRINCIPALESIncluyen hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad si no se controla la dieta, hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (adultos), manos y pies pequeños y problemas de comportamiento.
 Las Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, como asociación de ámbito Nacional desde el año 2.005, agrupa en la actualidad a las familias afectadas de toda España.
Malalties poc comunes Informació sobre malalties rares de la Comissió Europea

Altres

La Fundació Síndrome de Tourette se constituyo en el año 2005 por iniciativa de un grupo de padres, madres, afectados/das por el Síndrome de Tourette con el propósito de ayudar a la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.Informem i fem difusió sobre la síndrome de Tourette. Donem resposta a les persones, a les necessitats que es plantegin en l’àmbit educatiu. Actuem en l’àmbit social.
Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de CatalunyaEls destinatarisdels serveis que duen a terme els nostres professionals són:

  • Els infants i joves amb cardiopatia congènita.
  • Les famílies d’aquests infants i joves.
  • Els professionals de diferents àmbits que tenen relació amb afectats de cardiopatia congènita.

Pel que fa als objectiusde l’entitat els podem resumir en els punts següents:

  • Atendre de manera integral els afectats de cardiopaties congènites, les seves famílies i els professionals que hi tinguin relació al llarg de les diferents etapes evolutives.
  • Potenciar i impulsar projectes i serveis d’integració dels afectats de cardiopaties congènites en els diferents àmbits de la societat, (educatiu, laboral, lúdic…).
  • Informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties congènites.
  • Potenciar i impulsar iniciatives d’investigació sobre les cardiopaties congènites.
  • Formar i fomentar el voluntariat com a forma de col·laboració.
  • Vetllar per aconseguir l’aplicació efectiva dels drets del nen hospitalitzat (recollits enla Carta Europeadels Drets del Nen Hospitalitzat).

L’AACIC actua en els àmbits escolar, hospitalari, familiar, social, laboral i lúdic.

VOLS VENIR DE COLÒNIES AMB NOSALTRES?

L’AACIC ila Fundació PereTarrés estem treballant perquè el teu fill o filla pugui anar de colònies aquest estiu.

Associació Catalana d’Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex, 2004 – Neix a Barcelona el març del 2004. Agrupa a famílies amb nenes i nenes al·lèrgiques alimentàries i/o al làtex. També comptem amb socis adults que demanen serveis i ajut pel desenvolupament de la seva activitat dia a dia. El nostre àmbit d’actuació és el territori català. És per aquest motiu que molta tasca realitzada es fa des de l’Administració catalana: Conselleries, Parlament i ICASS.
Immunitas Vera – Associació d’Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex de Catalunya – Neix l’any 2002 com a iniciativa d’un grup de pares i mares i amb l’ajut del Dr. Jaume Miquel i Salsas, pediatra. Es constitueixen com un autèntic centre d’ajuda mútua i amb la finalitat d’educar, fomentar i fer difusió de tota la informació que pugui ser d’utilitat als afectats i les seves famílies.
Celíacs de Catalunyaés una Associació que ofereix informació a les persones celíaques, és a dir, persones amb intolerància al gluten, que es troba en el blat, la civada, l’ordi i el sègol.La nostra Associació, primera de les que existeixen a Espanya, amb quasi 30anys d’ experiència, fou fundada al novembre de 1976 per un grup de pares i metges de l’Hospital Universitari Sant Joan de Déu.Què oferim?: Un cop diagnosticada la malaltia, “associant-se és més fàcil ser celíac” atès que, a l’ Associació podem compartir experiència, vivències, cursos de cuina, conferències, punts de venda i, disposar d’ una llista d’ aliments actualitzada tant de fabricants especialitzats de productes que es venen a Espanya, com de productes de consum normal.
Manifest celíac – Des del bloc de la Beatriu – des d’aquí trobareu molts enllaços similars que parlen d’aquesta intolerància alimentària.
El podeu baixar des d’allà en format .pdf

 

Altres

La genètica a l’abast de tothom Web divulgativa de genètica humana on es recullen els grans avanços científics com el descobriment i la seqüenciació del genoma humà.